© Robijn huijs

WereldKinderKankerDag 2019

© Robijn huijs | Ontwerp : Remko van Rijthoven
© Robijn huijs | Ontwerp : Remko van Rijthoven

 

WereldKinderKankerDag 2019 

 

Vrijdag 15 februari 2019 is het WereldKinderkankerdag.

 

Kanker zet je wereld op z'n kop. De ziekte en de behandeling daarvan hebben niet alleen een enorme impact op het lichaam, maar zijn voor veel mensen ook emotioneel en sociaal zeer ingrijpend. Op wereldkinderkankerdag ben je van 10:00 - 14:00 uur hartelijk welkom om een kaarsje aan te steken en om even stil te staan.

 

Sta even stil, als je kind ziek is. Sta even stil, bij iemand die je lief is. Wat betekent dit dan voor kinderen?

 

We staan deze dag stil bij kinderen en je kunt je eigen kaarsje meenemen of er vóóraf een kopen bij SuperMirthes Lichtpuntjes.

 

Wij staan stil bij Phéline

 

Op de foto ziet u Phéline: Een uiterst innemend, vrolijk en strijdlustig meisje in al haar doen en laten, waar ze ook is … en helaas is dat merendeels in het ziekenhuis.

 

“Ze houdt van een gekkigheidje, kan leuk ondeugend zijn

en heeft echt humor, hoe klein ze ook is. Ze windt iedereen

om haar vingertje…

Ze geniet echt en volop van haar leven,

Is stapelgek op kippenpoten,

Pinky, Clini Clowns, school en knutselen.

Ze genoot hiervan tot het laatste toe …

En zoals zij van het leven genóót,

genoten wij van haar. Tot het laatst aan toe.”

Erika Theunisse, moeder van Phéline

 

 

Phéline is kerngezond geboren op 4 januari 2011 en de dag daarná voelt Erika al dat haar iets ging overkomen én dat ze het niet zou overleven …

 

Moedersinstinct! Wij horen dat in meerdere verhalen en wij nemen dat bijzonder serieus. Heel vaak is er een ‘wéten’ dat zich niet laat verklaren maar wat er onmiskenbaar is. Ook al is dat soms nauwelijks te diagnosticeren en wordt weggewuifd : het ís er! Wij (h)erkennen dat.

 

Het gaat langere tijd goed maar in december 2012 begint Phéline te kwakkelen. Moeder Erika start googelen op de symptomen van leukemie. Zij wéét het allang! Artsen stuurden haar naar huis: “Het is een virus.”

 

Door het diepere weten nemen Erika en haar man daar geen genoegen mee. Ze bezoeken wekelijks andere artsen en worden lang niet altijd gehóórd en gezién.

 

© Robijn huijs | Phéline

 

“We zijn opgelucht! Hoe gek dat ook klinkt: er is een diagnose! 8 februari 2013 is de dag dat die er is. Het is de dag dat de behandelingen kunnen starten.”

 

Phéline vecht 5,5 jaar … Een continue chemo kuur met als start een inductie fase waarbij je ± 6 weken achtereen zwaardere chemo soorten krijgt …  Nadat volledige remissie is bereikt, wordt een schimmel geconstateerd in haar ruggemerg en hersenen. Deze twee behandelingen kunnen niet samen maar nu kan de schimmel worden behandeld en die van de leukemie tijdelijk gestopt. De uiteindelijke schade van de schimmel is aanzienlijk: hersenschade; een dwarslaesie en de lever stopt met werken.

 

Jaren later, op 8 februari 2016, krijgt Phéline de bloemenkraal: ze is klaar met de behandelingen! Een kanjerketting met 1900 (!) kralen als ‘trofee’ voor de doorstane behandelingen.

 

Alles bij elkaar heeft Phéline gedurende de 5 jaar 3 x een recidief gehad. Thuis stabiliseert de schimmel, maar waar de één beter wordt, verslechtert de ander.

 

Haar behandelend oncoloog is een steun en toeverlaat voor Phéline en haar ouders. Hij probeert onvermoeibaar om haar te helpen en haar pijn te verlichten. “Er gebeurt zoveel; wat medisch onverklaarbaar lijkt zijn in onze ogen de wonderen van God.”

 

Na een beenmergtransplantatie is ze op 5 mei 2017 klaar met de behandelingen. Opluchting? Of …

 

Helaas: Na ruim een jaar “schoon” te zijn, treedt in mei 2018 de 3e recidief. De kans op overleven is gereduceerd tot ‘0.’ Ze is ingeloot voor een behandeling in het buitenland en daardoor is er juist weer een goede overlevingskans.

 

Als gevolg van alle complicaties overlijdt Phéline op 28 juli 2018.

 

© Robijn huijs | Phéline

 

Over all: Phéline is een bijzonder kind! In meerdere opzichten! Ze is terminaal en hoewel dat onmogelijk lijkt stabiliseert ze weer en krabbelt ze er weer boven op. Het lijkt steeds weer onmogelijk en tóch …

 

Dit is Phéline!

 

Kanjer Phéline heeft uiteindelijk een ketting van bijna 40 meter! Ze spaart in totaal maar liefst 2899 kralen bij elkaar. De laatste kraal was een ‘goede dag’ kraal:

 

“Thuiskomen bij God; Is dat niet

de mooiste dag van je leven?”

Erika Theunisse

 

© Robijn huijs | Phéline & Pinky

 

Phéline volgen wij al enkele jaren, vooral dat wat Erika deelt op social media en in e-mails. Meerdere keren hadden wij contact met Erika om even te spuien en te sparren en ‘even haar verhaal” te doen.

 

Een bijzonder kind, en dat ís en blijft ze!

 

Op 15 februari 2019 bent u welkom bij Robijn huijs. Maak kennis met één of meerdere vrijwilligers van Robijn huijs. Zij kunnen umeer vertellen over psychosociale (na)zorg, psychosociale begeleiding en psychosociale ondersteuning bij kanker en over Robijn huijs in het bijzonder. 

 

Toegang is gratis.

 

Wat actueel is: Robijn huijs is een vrijwilligersorganisatie en is volledig afhankelijk van giften, donaties, sponsoring, etc. en we hebben dringend (financiële) support nodig.

 

Je kunt ons helpen. Meld je aan en word ‘Vriend van Robijn huijs-Tientjeslid.’

 

'Vriend van Robijn huijs-Tientjeslid' | © Robijn huijs

 

 

Help je ons? Vul je 'm in als je komt?

 

© Robijn huijs | Phéline

 

Eh ... Kralenketting?

 

De behandeling van kinderkanker duurt lang en is vaak zwaar.

VOKK, Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker, ontwikkelde de KanjerKetting, een systeem dat bestaat uit kralen.

Elke KanjerKraal staat voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis.

De KanjerKralen zijn verdeeld in 5 hoofdgroepen:

  • Onderzoek, zoals prikken, meerdere keren prikken, ...
  • Behandeling, zoals een Operatie, Start Chemotherapie, ...
  • Ondersteunende behandeling, zoals Bloedtransfusie, Anesthesie, ...
  • Opnames, zoals Opname IC, Spoedopname, ...
  • Overig, zoals Start behandeling, Haarverlies, een Vreselijke Rotdag, ...

Meer informatie?

Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker

Wij maken gebruik van cookies!

Door gebruik te maken van deze website ga je er mee akkoord dat deze website cookies plaatst op jouw apparaat.

Een cookie is een klein tekstbestand dat door de website wordt gebruikt om de website te laten functioneren en je bezoek efficiënt te maken.

Klik op akkoord voor een volledig werkende website, of bekijk eerst de details op de detail pagina alvorens je akkoord gaat.